PROJEKT:
Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen

Wir verstehen Seltene Erkrankungen

Von einer Seltenen Erkrankung spricht man, wenn sie bei nicht mehr als einem Erkrankten pro 2.000 Personen auftritt. Allein in Deutschland geht man von etwa vier Millionen Betroffenen aus. Weltweit gibt es schätzungsweise bis zu 8.000 Seltene Erkrankungen. Es handelt sich dabei um sehr unterschiedliche Krankheitsbilder. Häufig sind Fehler im Erbgut die Ursache, die dann auch an Kinder weitergegeben werden können. Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Umso wichtiger ist die qualitativ hochwertige Versorgung dieser Patienten. Die Uniklinik RWTH Aachen hat darum seit 2014 mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEA) eine erste Anlaufstelle für Betroffene geschaffen. Da Seltene Erkrankungen oft mehrere Organe gleichzeitig betreffen, brauchen die Betroffenen eine aufwändige Behandlung und Betreuung. Einige Erkrankungen führen schon im Kindes- und Jugendalter zum Tod. Das ist sowohl für die Patientinnen und Patienten selbst als auch für deren Angehörige eine große Bürde.

Ein wichtiges Ziel des ZSEA ist die Weiterbildung von Ärzten und Klinikern im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Dadurch lassen sich die Diagnosezeiten für Patientinnen und Patienten mit einer Seltenen Erkrankung reduzieren – durchschnittlich dauert dies derzeit sechs bis sieben Jahre. Da Seltene Erkrankungen oft mehrere Organsysteme betreffen, ist die Diagnose für (Fach-)Ärzte besonders erschwert und erfordert spezifisches Fachwissen.

Dank Ihrer Unterstützung konnte mit den Stiftungsmitteln eine Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen einreichtet werden, in der in regelmäßigen Abständen Fortbildungen für Ärzte und Kinikern stattfinden. Pro Jahr handelt es sich dabei um vier bis sechs Veranstaltungen. Die Kurse behandeln spezifisch eine Seltene Erkrankung(-sgruppe) und sind durch die Ärztekammer Nordrhein zertifiziert.