NEWS 05/2016:
FÖRDERPROJEKT FORTBILDUNGSAKADEMIE FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN

Seltenen Erkrankungen auf der Spur

Von einer Seltenen Erkrankung spricht man, wenn sie bei nicht mehr als einem Erkrankten pro 2.000 Per-sonen auftritt. Allein in Deutschland geht man von etwa vier Millionen Betroffenen aus. Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Umso wichtiger ist die qualitativ hochwertige Versorgung dieser Patienten.

Mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) besteht seit 2014 nicht nur eine erste Anlauf-stelle für Betroffene, das Zentrum engagiert sich darüber hinaus für die Weiterbildung von Ärzten und Klinikern im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Das ist deshalb von hoher Priorität, weil sich dadurch die Diagnosezeiten für Patienten mit einer Seltenen Erkrankung reduzieren lassen – durchschnittlich dauert dies derzeit sechs bis sieben Jahre.

Da Seltene Erkrankungen oft mehrere Organsysteme betreffen, ist die Diagnose für (Fach-)Ärzte besonders erschwert und erfordert spezifisches Fachwissen. Das ZSEA plant daher die Einrichtung einer Fortbildungs-akademie für Seltene Erkrankungen, in der in regel-mäßigen Abständen Fortbildungen für Ärzte und Kliniker angeboten werden sollen.

Die Stiftung Universitätsmedizin Aachen fördert das Zentrum für Seltene Erkrankungen mit seinem innovativen medizinischen Auftrag. Im Mai hat Prof. Dr. Thomas H. Ittel, der Vorsitzende des Stiftungs-vorstands, Dr. rer. nat. Christopher Schippers, dem koordinierenden Geschäftsführer, und Univ.-Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz, dem Vorstandssprecher des ZSEA, einen Scheck über 5.550 Euro übergeben.